|
|
|
|
|
|
|
GendiskrimineringPublisert fredag, den 7. mars, 2003. Vi lærer stadig mer om sammenhengen mellom gener og sykdom. Derfor øker risikoen for å at folk skal bli diskriminert på grunn av spesielle arveanlegg.Nancy Wexler var 21 år gammel da det ble klart at moren hennes hadde fått Huntingtons sykdom. Nyheten kom som et sjokk for hele familien, for selv om både morfaren og tre av onklene til Nancy hadde dødd av Huntingtons, hadde de trodd sykdommen bare rammet menn. Nå ble det klart at Nancys mor hadde kort tid igjen å leve, og at barna hennes hadde 50% risiko for å lide samme skjebne om noen år. Hendelsen ble starten på en sjeldent engasjert forskerkarriere. Der og da bestemte Nancy seg for å finne ut hvorfor Huntingtons går i arv. I 1979 begynte hun å studere arvestoffet til innbyggerne i en liten fiskelandsby i Venezuela hvor verdens største familie med Huntingtons lever. Fjorten år senere nådde hun målet. Genfeilen som gir sykdommen var funnet, og familier rammet av sykdommen fikk mulighet til å genteste seg. Men selv om vi vet hva som gir Huntingtons, er det fortsatt langt frem til en behandling. Det tar lang tid å forstå hvordan endringer i et gen, påvirker proteinet genet inneholder oppskriften på. Og deretter må forskerne utvikle strategier som kan motvirke effekten av det defekte proteinet. Det tar enda lengre tid. Det samme problemet gjelder mange andre sykdommer vi i dag har gentester for. Derfor byr gentester på mange nye og vanskelige etiske problemstillingen. Skal vi velge vekk fostere som er bærere av syke arveanlegg? Er det noen mening i å teste seg for sykdommer det ikke finnes behandling mot? Hvordan skal samfunnet forholde seg til gentester? Antagelig bærer vi alle på genfeil som under gitte betingelser kan forårsake store problemer for oss eller barna våre. Men fordi kunnskapen om arvestoffet vårt fortsatt er liten, er det bare et fåtall genfeil som er kjent. Snart vil saken stille seg annerledes. Utforskningen av menneskets kokebok, vårt genom, er i full gang. Om noen år vil vi kanskje alle få et personlig genkart som avslører våre styrker og svakheter. Hvordan kunnskapen skal brukes slik at resultatet blir til vårt eget beste er kanskje den største utfordringen vi står overfor i dette århundret. I USA opplever folk å bli oppsagt på jobben selv om de har genetiske sykdommer det finnes behandling for. Derfor er f. eks. mange kvinner redde for å undersøke om de har gener som øker risikoen for å få brystkreft, og en undersøkelse viser at mer enn 700 amerikanere har mistet jobb eller forsikring på grunn av gener. I Norge er det mulig å ta en rekke gentester for å f. eks. bedre kunne vurdere risikoen for å få hjertekarsykdom eller brystkreft. Men det forbudt å be om, motta, besitte, eller bruke opplysninger om en annen person som er fremkommet ved genetiske undersøkelser. Det er også forbudt å spørre om genetiske undersøkelser har vært utført. En genetisk undersøkelse kan dessuten bare foretas når den som skal undersøkes ha avgitt skriftlig samtykke. Den som undersøkes har dessuten krav på omfattende genetisk veiledning både før, under og etter at undersøkelsen er foretatt. Med en slik lovgivning burde derfor risikoen for å bli diskriminert pga. gener være liten.Kilder:
|
| |
|
|
|
|
|||
